“生活係得呢个星球/你同我都特别地罕有/绝对冇可能被命运左右/创造我嘅价值便已足够……”这是广州“渐冻人”黄志铭编写的粤语歌《老友一起追》，他打算将其版权作为遗嘱的一部分传给女儿。6月21日是“世界渐冻人日”，这一天黄志铭来到中华遗嘱库广东中心完成一件人生大事——订立遗嘱，他说：“患病多年来我一直有个遗憾，不能好好抱抱我的女儿。希望我在有生之年能够去创造更多的价值，然后通过遗嘱的方式，传承给她。”

　　渐冻人是指有进行性肌营养不良症的患者。这是一种罕见病，患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，似乎身体被逐渐冻住一般。

　　6岁那年开始，黄志铭似乎就已经出现渐冻症的症状。“1978年，我6岁，就发现自己总是浑身没力气。到了高中的时候已经发展成上楼梯都困难欧帝体育首页。”那个时候，黄志铭所在的高三课室在6楼，爬楼梯成为他的噩梦，加上部分同学的嘲弄，黄志铭的高考发挥失常。“虽然最后达标考上了师范学校，但因为我对上学已经有畏惧的心理，还是放弃了。”

　　由于当时医学水平有限，多年来黄志铭虽然四处求医，却始终无法确诊。高中毕业后，他走上创业之路。1995年，对于黄志铭来说是极为特别的一年，喜忧参半。喜的是那一年他有了女儿，事业的发展同样顺利。忧的是他确诊了渐冻症，将渐渐失去行走能力，最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。“当时医生说，我可能只能再活十年、二十年，但我看着可爱的女儿，我很舍不得，我想拼命地活着，陪伴她久一点、再久一点。”

　　在陪伴女儿的过程中，黄志铭一直用乐观积极的心态抗衡疾病，他还将自己的网名改成“飞逸”，意为飞翔逸动、自由自在。“我告诉自己，不仅要活下去，还要好好活，当女儿的榜样。”黄志铭因此走上公益之路，与志同道合者成立了广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心，筹集资金救助罕见病家庭，帮助罕见病患者和残障人士就业等。他还利用业余时间与朋友一起创作粤语和普通话的励志歌曲，希望用歌声鼓舞病友、互相取暖。

　　“生活係得呢个星球/你同我都特别地罕有/绝对冇可能被命运左右/创造我嘅价值便已足够。”这是黄志铭编写的粤语歌《老友一起追》，记录了他患病的心路历程，以及想对病友说的鼓舞人心的话，目前该歌曲已取得版权。

　　6月21日，黄志铭坐在电动轮椅上“走”进了中华遗嘱库广东中心新闻资讯，计划将自己的财产以及《老友一起追》《油价sing》两首歌的版权写入遗嘱，由女儿单独继承。

　　黄志铭告诉记者，这些年来他一直有订立遗嘱的念头，但觉得似乎太过正式了，迟迟没有行动，只是在电脑上记录了一些留给女儿的伤感的文字。前段时间，机缘巧合之下他结识了中华遗嘱库广东中心的工作人员欧帝体育首页，再次兴起订立遗嘱的念头。

　　“和他们交流后我才知道，其实订立遗嘱的内容是丰富的，它是一种传承，可以将自己的精神、力量传递给下一代。死亡是欧帝尔体育用品有限公司物质生命的终结，但精神生命可以延续。”黄志铭说，将两首歌传给女儿，是希望让她深入欧帝尔体育用品有限公司了解到爸爸是一个不轻言放弃的人，勇于直面生死的人，希望她带着这种精神拥抱生活，并将这种家风代代传承下去。“对于我来说，有一日就是赚一日。接下来我想继续好好工作，帮助我们的病友，同时也再多多创作新歌，不仅是为了留给我女儿更多的歌曲，也是为了给社会一点音乐的力量。”

　　记者了解到，订立遗嘱需要立遗嘱人健康状况良好、具备听说读写能力，因此对于特殊人群来说，订立遗嘱有一定难度，需要特殊方案。“黄先欧帝尔体育用品有限公司生虽然患有罕见病，但目前身体状况良好，能完成整个流程。但对于一些视障、听障人士等就需要特殊对待。”中华遗嘱库广东中心咨询顾问范仲权介绍，中华遗嘱库从2013年成立至今，为特殊人群订立过文盲遗嘱、盲人遗嘱、残疾人遗嘱（腿部截肢）等特殊人群遗嘱服务，以满足盲人、视觉障碍、书写障碍、识字困难等特殊需求人群。(更多新闻资讯，请关注羊城派